¡Déjenlos vivir!

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La conmovedora exposición ante la Comisión de Legislación Penal de la Cámara de Diputados de un padre cuyo hijo tiene síndrome de down, con relación al proyecto de ley de legalización del aborto.

  • "Si antes que nada no hay inclusión en la vida, no habrá inclusión ni en la escuela, ni en el trabajo, ni en ninguna parte".

(ArgentinosAlerta.org) Andrés A. Vaira Navarro es miembro de ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) y, por sobre todo, es padre de Felipe, 6 años, persona con Síndrome de Down. Su exposición el martes 4 de noviembre fue titulada "Laissez les vivres" en alusión al genetista francés Jerome Lejeune, un gran defensor de la vida y descubridor de la trisomía 21.

Respecto de los niños con Síndromd de Down (SD) remarcó que "si antes que nada no hay inclusión en la vida, no habrá inclusión ni en la escuela, ni en el trabajo, ni en ninguna parte". Su exposición recibió un fuerte aplauso de la audiencia. Por su gran interés, la reproducimos completa abajo, agradeciendo a Vaira Navarro que nos la haya enviado.

Andrés A. Vaira Navarro durante su exposición en la Comisión de Legislación Penal de la Cámara de Diputados

 

¡Laissez les vivres! (¡Déjenlos vivir!) 

A.S.D.R.A. (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), es una asociación civil de bien público sin fines de lucro, fundada en 1988 por padres de personas con SD, cuya misión fundamental es promover la mejora de la vida de las personas con Trisomía 21 -alteración cromosómica de origen genético más conocida como Sindrome de Down -SD-, en todos sus aspectos, fundamentalmente a través de su plena inclusión en todos los ámbitos de la vida familiar y social (educativos, laborales, recreativos, deportivos, etc.), toda vez que la experiencia mundial y nacional ha demostrado a esta altura del siglo XXI que la inclusión en entornos ordinarios, con los apoyos razonables que eventualmente sean necesarios en cada caso -y no la segregación en ámbitos “especiales”- es la mejor manera para que las personas con SD -y con discapacidad en general- puedan llevar una vida plena y feliz, conforme a su dignidad como seres humanos, en igualdad con los demás.

El reconocimiento jurídico universal de esta visión ha sido plasmado por la comunidad internacional en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, sancionada a fines del año 2006, ratificada por nuestro país que la incorporó formalmente a nuestro ordenamiento jurídico a través de la sanción de la Ley 26.378 en el año 2008. Este instrumento legal supranacional constituye un hito fundamental en el reconocimiento a nivel mundial de la dignidad y valor intrínseco de las personas con discapacidad.

Ahora bien: Todo ello requiere un presupuesto obvio: Si antes que nada no hay inclusión en la vida, no habrá inclusión ni en la escuela, ni en el trabajo, ni en ninguna parte … (parece una verdad de Perogrullo que no necesitaría ser enunciada siendo tan evidente, pero hoy más que nunca es necesario decirlo con firmeza).

Así, nuestra entidad no tiene una posición “a priori” contraria a ninguna norma relativa a nuestro colectivo, en la medida que sean utilizados como una herramienta idónea para favorecer las condiciones de vida de las personas con con discapacidad por nacer, no para favorecer su eliminación lisa y llana.

En este caso, por supuesto que es categórica nuestra oposición. Porque lo que está en juego son vidas humanas.

Ello desde luego debe ir decididamente acompañado por acciones y estrategias eficaces que eduquen a la sociedad en general acerca que las personas con discapacidad en general, y con SD en particular, son valiosas en sí mismas, que los estereotipos existentes a su respecto son falsos y exagerados, que en modo alguno son inútiles, una carga para su familia y para la comunidad, o que llevan una vida infeliz o miserable y tornan infelices a sus familias. Todo lo contrario.

Las familias de ASDRA, y yo personalmente viviendo cada día con mi hijo Felipe, damos fe de ello.

Porque este es el falso y terrible mensaje que muchas veces, ya sea explícita o implícitamente, reciben las madres y los padres que están esperando a su hijo de parte de profesionales de la salud que, a su vez, también han recibido este nefasto mensaje, que los sume en la desesperación y la angustia, siendo casi empujados a optar por la solución más simple y definitiva: “eliminar” para siempre “el problema”, al hijo por nacer visto como un problema insoluble y tremendo que, de llegar, arruinará la vida de todos… Mejor, “cortar por lo sano”, mejor que “desaparezca”…mejor hacer como si nunca hubiera existido…

Por ello, es imperioso educar para que nuestra sociedad comprenda que lo que hoy consideramos como “discapacidad” (concepto dinámico y mutable que hace que lo que hoy es “discapacidad” mañana tal vez no lo sea, la evolución histórica, cultural y jurídica así lo demuestra), es en verdad un aspecto más de la infinita diversidad de la especie humana, diversidad que es un valor que enriquece a la comunidad toda, en tanto todos y cada uno, independientemente de sus características y condiciones de cualquier índole (genéticas, raciales, físicas, socioeconómicas, religiosas, culturales, etc. etc. etc.), es un ser único, singular e irrepetible, en definitiva, valioso en sí mismo por el sólo hecho de existir. (la inclusión educativa de todos los niños –con y sin discapacidad- en escuelas comunes es, para lograr dicho objetivo, un punto esencial, ya que así desde la más tierna infancia se naturaliza por la experiencia vital directa, no por mero aprendizaje teórico, que compartir todos los aspectos de la vida entre todos sin distinción es un bien para todos, es valioso y hace a la dignidad humana de todos).

Por consiguiente, la vida de todos los seres humanos, no sólo las personas con discapacidad), debe ser considerada absolutamente inviolable y protegida en serio desde el instante mismo de su inicio en la concepción en el vientre materno hasta su muerte natural.

No se nos escapa que esta defensa irrestricta y absoluta de la vida de nuestros hijos sin dudas choca y se enfrenta, en gran medida, con la mentalidad mayoritaria de nuestra cultura contemporánea, que se halla extremadamente imbuida de criterios, razonamientos y actitudes existenciales de raigambre netamente individualistas (YO primero y como medida de todo), relativistas (la verdad es lo que a mi me parece, lo que yo opino, lo que yo pienso, siento y creo, independientemente de los datos y realidades objetivas), y utilitaristas (sólo tienen valor las personas en la medida en que “me sirven” -a mi o a la sociedad-, es decir, si son útiles para mi y/o la sociedad para unos fines determinados por mi mismo y/o la sociedad –ya sean estos fines emocionales, económicos, sociales, etc-, no por su valor intrínseco por el solo hecho de ser personas.

En otras palabras, se equipara en la práctica a las personas con las cosas, degradándolas al nivel de un objeto más que utilizo en la medida que me sirve, de modo tal que, cuando no me sirve, lo desecho como cualquier desperdicio…. La cultura del descarte, sobre la que tanto alerta un compatriota nuestro que hoy vive en Roma….

La persona humana, así considerada, deja de ser valiosa en si misma por el solo hecho de ser persona, y pasa a ser valorada por diversos criterios relativos a su salud, a su aspecto, a su aptitud para esto o para aquello, a su rango social, a su nivel económico, a su capacidad de consumo, a su inteligencia …. En, fin los criterios de “selección” del valor de las personas podrían ser infinitos….Y entre estos criterios también se considera incluso al impacto emocional o de otra índole que pudiera causar a sus padres su llegada…

Así, el problema fundamental es, a nuestro modo de ver, que nuestra época ha “naturalizado” esas visiones, es decir, nos parecen “naturales”, “normales”, “progresistas”, prácticamente incuestionables, y por tanto todo acto que deriva de ellas es un triunfo de la libertad y de la autonomía personal.

En consecuencia, muchas veces las vemos como un avance, como un progreso en la “ampliación de derechos”. Porque nadie elimina (mata) a su hijo en su vientre estando convencida que está haciendo algo intrínsecamente malo. No. Lo trágico de nuestro tiempo es que nos hemos convencido firmemente que eso es bueno. Que es un derecho. Que está bien. Hemos forzado nuestros razonamientos para hallar justificaciones y así dejar tranquilas nuestras conciencias. Y por eso lo hacemos. Por eso se ha extendido. Cada vez más.

Es más, en el caso concreto del aborto de personas con discapacidad –y con SD en particular, que en Europa llega a la alarmante cifra de 9 de cada 10 al ser detectados mediante los cada vez más sofisticados test prenatales-, muchas veces la madre lo lleva adelante creyendo sinceramente que es un bien no sólo para sí misma, sino para que su hijo no lleve una vida de sufrimientos, de limitaciones y problemas de todo tipo…Porque también existe la concepción generalizada que la vida de una persona con discapacidad es miserable, que “no es vida”… Por tanto, allí está la justificación presuntamente “racional” para negarle la vida…Parados en una suerte de omnipotencia, nos arrogamos el derecho de decidir qué es vida digna de ser vivida, y qué no lo es …Y nada menos de la vida del propio hijo carente de voz, pero que ahí está, moviéndose y creciendo en el seno materno, como los avances tecnológicos de ecografías en 3D y 4D hoy en día no dejan lugar a dudas acerca que lo que allí está es, desde el principio, un ser humano único e irrepetible.

¿Cuál es la razón, entonces, para otorgarle más valor y relevancia a la opinión de ciertas personas (el padre, la madre, el médico) sobre si alguien debe vivir y nacer, y por el contrario se le niega ese derecho al indefenso ser humano que habita momentáneamente el vientre de una mujer…? La respuesta solo se explica cuando se considera a ese ser humano indefenso como un ser de rango inferior, de segunda clase, que es propiedad de esa mujer, de ese padre, de ese médico, y por tanto sobre esa propiedad se puede disponer como plazca…

Cabe preguntarse, siguiendo ese razonamiento, por qué nos horrorizamos si un padre o una madre de un niño de un mes, un año o diez años considerara un estorbo a ese hijo y decidiera eliminarlo, y contrariamente ese horror no se nos genera en el caso de ese mismo niño al inicio de su ciclo vital, que por designio natural debe transitarlo indefectiblemente durante esos nueve meses habitando la panza de su mamá….¿Por qué?

Es una pregunta que a nuestro modo de ver carece de respuesta razonable, como no sea la más terrible arbitrariedad.

En fin, tal vez algún día en el futuro sea posible soñar con que todos seamos valorados, recibidos en este mundo y amados simplemente por ser humanos y solamente humanos…

Señores legisladores, lamentablemente, lo cierto es que, al día de hoy, la realidad está demostrando que esta utopía -por la que jamás debemos dejar de luchar- está muy lejos, por lo que hasta que la concientización de nuestros contemporáneos sobre valor inviolable de la vida humana en el seno materno de TODAS las personas -incluidas las que presentan alguna discapacidad, anomalía o disfunción-, nuestra voz debe alzarse firmemente contra una normativa como la que aquí se impulsa, y bregar porque la Ley siempre sea un instrumento noble que promueva y mejore la vida de las personas, de todas las personas, y entre ellas las personas con discapacidad por nacer y de su familia, pero nunca su muerte…

Como grita el lema del Prof. Jerome Lejeune -descubridor del origen genético del SD, padre de la genética moderna, descomunal científico, pero sobre todo, insigne humanista y defensor de la vida- que ASDRA hace propio hoy más que nunca:

¡“Laissez les vivre”! (¡Déjenlos vivir!)

Muchas gracias por su atención.


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